Поможем детям вместе

Общество

16.06.2025

102

Я, Виноградова Оксана Анатольевна, обращаюсь к Вам с просьбой о помощи для моей дочери — Виноградовой Екатерины Вячеславовны, 01.09.2017 г.р., у которой диагностировано тяжёлое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия II типа (СМА II типа).

Это прогрессирующее заболевание приводит к потере двигательных функций, способности сидеть, ходить, а со временем — и к нарушению дыхания и глотания. Без своевременного лечения дети с таким диагнозом, к сожалению, не доживают до взрослого возраста.

Единственным шансом на спасение жизни Кати является препарат Zolgensma — одно из самых дорогих лекарств в мире, стоимость которого составляет 1 817 500 долларов США. Для нашей семьи и окружения эта сумма непосильна. В декабре 2024 года ушёл из жизни мой муж, отец Кати, и теперь спасение дочери целиком легло на мои плечи. Страх потерять ребёнка доводит меня до отчаяния. Я умоляю Вас помочь мне спасти жизнь моей дочери, без Вас, неравнодушных людей, мне не справиться! На сегодняшний день собрано 28,54% от необходимого, сбор идет очень медленно, уже больше года, но он продолжается ежедневно всеми возможными способами.

Особая срочность вызвана тем, что препарат Zolgensma назначается только детям, чей вес не превышает 21 кг, а Катя весит уже 19,5 кг, и, значит, времени у нас почти не осталось.

В этой связи прошу Вас рассмотреть возможность оказания безвозмездной (спонсорской) помощи для спасения жизни Екатерины. Такая форма поддержки предусмотрена Указом Президента Республики Беларусь № 300 от 01.07.2005 «О безвозмездной (спонсорской) помощи», в том числе в части оказания медицинской помощи нуждающимся физическим лицам».

Также очень прошу Вас:

- разместить информацию о сборе на внутренних информационных стендах и мониторах (листовки, видеоролики можем предоставить), в социальных сетях;

- распространить информацию среди сотрудников и партнёров;

- при наличии желания и возможностей — организовать внутренний добровольный сбор;

- разместить копилки для сбора наличных денег, если есть такая возможность, – копилки предоставим, и средства будем изымать в соответствии с требованиями законодательства.

Для отсылки в Ваш адрес листовок и/или копилок просьба связаться с волонтёрами по телефонам, указанным внизу письма.

Обращение направлено в рамках действующего законодательства, включая Закон Республики Беларусь «Об обращениях граждан и юридических лиц» № 300-З от 18.07.2011.

Все подтверждающие медицинские документы готовы к предоставлению по первому запросу.

От всей души благодарю за внимание и любую поддержку. Протяните руку помощи моему ребенку.

С уважением,

Виноградова Оксана Анатольевна — мама Екатерины

Электронная почта vo120980@gmail.com

Волонтеры:

8029-342-36-76 Александр

8029-553-47-20 Екатерина

8029-224-25-35 Людмила

* * * * * * * * * * *