В Сморгони автолюбители устроили флеш-моб в поддержку больного ребёнка из Новополоцка (+ВИДЕО)

Общество
07.04.2020
Во флеш-мобе, который был организован 5 апреля на одной из автостоянок Сморгони, приняли участие 24 автомобиля. Эти транспортные средства выстроились в форме сердца.




Даша Шепетовская(г.Новополоцк, Беларусь). Родилась 15 августа 2019 г. на 31 неделе, весом 1440 гр.

31 декабря 2019г, спустя 4,5 месяца ей поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (SMA) 1-го типа. Это редкое генетическое и смертельное заболевание, в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. Сначала ребёнок перестаёт ходить, ползать, двигать ногами, потом руками, головой , шеей, перестаёт глотать, а потом дышать. По сути, он медленно умирает.

Детям с таким диагнозом врачи не дают никаких надежд, большинство (80%) не доживают до двух лет. Но чаще SMA 1-го типа прогрессирует в первый год.

Но в мае 2019 г. было зарегистрировано в США уникальное лекарство Zolgensma, которое помогает справиться с болезнью. Оно содержит копию поломанного гена, который берет на себя функции этого поломанного гена и останавливает болезнь на том этапе, который уже имеется и частично устраняет уже имеющиеся проявления. Стоимость его непомерно высока - 2.5 млн $, но применение его разовое и на всю жизнь.

Есть так же альтернативное лечение препаратом Spinraza, который не даёт болезни возможности быстро прогрессировать. Лечение пожизненное, в первый год необходимо сделать 6 уколов общей стоимостью около 750 000$. В Беларуси эти лекарства не зарегистрированы, в отличие от ряда европейских стран и некоторых других.

После уколов Spinraza МОЖНО делать укол Zolgensma.

На данный момент мы собираем на первых 4 загрузочных укола Spinraza, которые можно сделать в Польше. Сумма за 4 укола - около 450 тыс. долларов. Точнее сможем сказать после выставления счёта. Ответ клиники ожидаем в ближайшее время. На сегодняшний день собрано 349.925$.

Оценивая состояние Даши, лечение просто необходимо начать в ближайшее время! Уколы позволят замедлить процессы мышечной атрофии, и даже восстановить утерянные функции. А значит - Даша будет жить! 

Родные и близкие Даши надеются на вашу помощь!

Фото и видео предоставлены читательницей Вероникой НЕНАРТОВИЧ.

Видео со страницы GoodEveningStudio.


Оставить комментарий
Текст сообщения*
Защита от автоматических сообщений